Vie autonome et inclusion dans la société : avons-nous la bonne approche ?

À l’occasion des 2èmes universités d’été du conseil national consultatif des personnes handicapées à la Bibliothèque Nationale de France, table ronde du 21 septembre 2021 : vie autonome et inclusion dans la société : avons-nous la bonne approche ?

Avec la participation de : Mara Gabrilli, sénatrice brésilienne et membre du comité des droits des personnes handicapées de l’ONU ; Giampiero Griffo, Forum italien des personnes handicapées ; Danièle Langloys, présidente d’Autisme France ; Farbod Khansari, délégué général du conseil français des personnes handicapées pour les affaires européennes et internationales (CFHE) ; François Bernard, assesseur de la commission Organisation institutionnelle du CNCPH ; Natacha Ete, association PAARI.
Animation :  Maxime Daridan, rédacteur en chef adjoint de NextRadioTV

Replay de la table ronde du 21 septembre 2021 : vie autonome et inclusion dans la société : avons-nous la bonne approche ?

Maxime Daridan : Bonjour à tous et bienvenue ! Nous sommes à la table ronde « vie autonomie inclusion, avons-nous la bonne approche ? ». Selon l’ONU, et nombre d’associations, la réponse est : pas tout à fait. Comment mieux faire ? Quelles questions faut-il se poser ? C’est l’objet de cette table ronde, qui réunit six intervenants dont trois qui nous rejoignent en visioconférence. Je vais donc vous présenter les intervenants puis vous rappeler le cadre de nos échanges. 

Avec nous, en visioconférence, Mara Cristina Gabrilli, qui est sénatrice brésilienne, membre élue du Comité des Droits des Personnes Handicapées de l’ONU, rapporteuse de la loi brésilienne inclusion de 2015, aussi connue pour avoir aligné le statut des personnes handicapées sur la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH). Avec nous également, Giampiero Griffo du forum italien des personnes handicapées, représentant pour l’Europe de disabled people international, coordinateur du comité technique et scientifique de l’Observatoire national sur la condition des personnes avec disabilité ; nous sommes sur un mot nouveau en français et ce sera justement l’une des thématiques que nous aborderons. Avec nous également par visioconférence, Natacha Ete, membre du Conseil Collégial de l’association PAARI, personnes autistes pour une autodétermination responsable et innovante. Et autour de ma table, François Bernard, membre de la commission organisation institutionnelle du CNCPH, directeur général du GAPAS, qui regroupe des associations gérant des établissements médico-sociaux dans le nord de la France. A ses côtés, Danièle Langloys, présidente d’Autisme France et Farbod Khansari, délégué général du Conseil français des personnes handicapées pour les affaires européennes et internationales et assesseur de la commission Internationale et Europe du CNCPH.

Comme nous sommes nombreux, que le sujet est complexe et que nous avons relativement peu de temps, nous allons procéder sous la forme des questions-réponses. Nous allons demander à chacun de limiter sa réponse en temps pour que tout le monde puisse participer et en profiter. Nous allons commencer par une question qui est posée à la sénatrice Mara Gabrilli. Le rapport de l’ONU sur la France cite un certain nombre de critiques, un certain nombre de pistes, mais commence par une question fondamentale que vous nous posons : quel est le constat de la situation en France et quelle est la définition de ce qu’est une vie autonome ?

Mara Gabrilli : Bonjour. Merci beaucoup, Monsieur Maxime Daridan. Et tout le Conseil national consultatif des personnes handicapées pour l’invitation. D’abord, je suis une femme brésilienne tétraplégique, cheveux blonds, les yeux verts. Je m’habille avec une robe verte et bleue. Derrière moi, il y a un salon très illuminé avec le soleil et la chaleur de la fin de l’hiver au Brésil.

Je voudrais vous remercier d’avoir été invitée. C’est un honneur pour moi de parler en tant que membre du comité des Nations unies des droits des personnes handicapées. À la suite de l’audition par le comité, nous constaterons d’un défi majeur, en ce qui concerne l’article 19. En premier lieu, le comité constate avec préoccupation la persistance de plusieurs réglementations qui structurent les budgets, qui favorisent le placement des personnes handicapées dans des milieux ségrégués, y compris les institutions médico-sociales et les services spécialisés.

En deuxième lieu, le comité constate l’absence de stratégie et des plans d’action pour la désinstitutionalisation et aussi le manque d’arrangements pour vivre de manière autonome au sein de la communauté, y compris le manque de logements indépendants accessibles et abordables, des soutiens individualisés, ainsi que le manque d’égalité d’accès aux services de la communauté. Voilà les premières impressions. Merci.

Maxime Daridan : Merci. Vous citiez l’article 19 de la convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, alors justement je vais lire le petit paragraphe qui a trait au choix de vie.  « Les personnes handicapées doivent avoir la possibilité de choisir sur la base de l’égalité avec les autres leur lieu de résidence, et/ou avec qui elles vont vivre. Qu’elles ne soient pas obligées de vivre dans un milieu de vie particulier ». Farbod Khansari, justement cette question du choix de vie c’est un peu au cœur de la question qui nous occupe aujourd’hui. 

Farbod Khansari : Absolument. Merci, bonjour à toutes et à tous. En effet comme il vient d’être dit l’article 19 reconnait le droit à l’égalité comme les autres. Cet article repose sur le principe fondamental des Droit de l’homme, selon lequel tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. Toute vie a la même valeur. C’est quelque chose de fondamental.

J’aimerais revenir sur les observations générales de 2017 du comité des droits, qui portaient sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société. Le comité des droits des personnes handicapées affirme dans ses recommandations de 2017, que les expressions « autonomie de vie » ou « vivre de manière autonome », signifient que les personnes handicapées disposent de tous les moyens nécessaires pour prendre toutes les décisions qui concernent leur existence. Donc le choix et le contrôle ce sont des choses fondamentales autour de cet article 19. Ainsi, l’individu ne doit pouvoir choisir seulement son lieu de résidence, il ne faut pas réduire la question de l’autonomie de vie au lieu de l’habitat, mais sa capacité de choi